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在BioMarin,我们认识到艺术和自我表达具有治疗功效。

在我们的科学和帮助扩大患者和护理者声音的方法方面,我们对罕见疾病的看法不同。创造性表达,以及它在罕见疾病社区中寻找希望和治愈的作用,是我们促进持久社区联系使命的共同主题。


圣骑士之血平面小说

这是同类小说中的第一部,免费的平面小说,圣骑士之血,以社区成员乔纳森·希尔的真实生活为基础。这本书详细介绍了他如何学会接受、管理并最终接受他的出血性疾病、丙型肝炎诊断以及在血液污染危机期间从艾滋病毒/艾滋病中幸存下来,所有这些都是在地牢与龙(D&D)的帮助下完成的,这是一款标志性的幻想角色扮演游戏。对希尔来说,D&D提供了一个逃离现实世界的机会,帮助他学会处理生与死——真实与想象。希尔可能是一个英雄,在病床上或家中探索未知、无法想象的世界。

BioMarin自豪地支持2021年推出这部漫画小说,以及社区讨论其主题的图书俱乐部。要了解更多信息、获取免费副本或注册读书俱乐部,请访问www.bloodofpadin.com.


突破!音乐剧密集型

BioMarin很自豪能赞助这次突破!音乐剧密集型,为出血性疾病社区制作的音乐剧和艺术节目 相信有限公司。

2021年,该计划为青少年和成人提供创意写作和音乐讲习班。关于出血性疾病患者的心理社会和一般健康方面的歌曲,以及创造性的写作样本,将在一场最精彩的才艺表演中表演。

该节目始于2018年,当时有25名学生飞往纽约,他们在百老汇舞台上表演了《血友病:音乐剧》。请看下面这部音乐剧的幕后场景。或者你可以在这里观看完整的表演。

2020年,该项目通过“血友病:动物传染病”的全虚拟表演来克服大流行的限制。请查看下面的2020年表演。


说出

在BioMarin血友病医院,人们总是排在第一位。我们渴望提高血友病社区的声音,并将这种能量引导到我们所做的一切中。这就是我们开始说话的原因。我们希望帮助社区繁荣。从临床研究到支持当地的倡导团体,我们将始终确保您的意见得到倾听。

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共有 形象