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在BioMarin,我们认识到艺术和自我表达具有治疗作用。

我们对罕见疾病的看法不同,无论是在我们的科学上,还是在我们帮助放大患者和护理者声音的方法上。创造性表达,以及它在罕见疾病社区中寻找希望和治愈的作用,是我们促进持久社区联系的使命的共同主题。


圣骑士之血平面小说

这是第一部免费的平面小说,圣骑士之血,是基于社区成员乔纳森希尔的真实生活。这本书详细介绍了他如何学会接受、管理并最终接受他的出血障碍、丙型肝炎诊断,以及在血液污染危机中幸存下来的艾滋病毒/艾滋病,所有这些都是在地牢与龙(D&D)的帮助下完成的,这是一款标志性的幻想角色扮演游戏。对希尔来说,D&D提供了一个逃离现实世界的机会,帮助他学会处理生与死——无论是真实的还是想象的。希尔可能是一个英雄,他可以在病床上或家里探索未知的、难以想象的世界。

BioMarin很自豪地支持在2021年推出这部漫画小说,并支持社区的图书俱乐部讨论其主题。要了解更多信息,获取免费副本,或注册图书俱乐部,请访问www.bloodofpadin.com.


突破!音乐剧密集型

BioMarin很自豪能赞助这次突破!音乐剧密集型,一个音乐剧和艺术节目出血障碍社区制作的 相信有限。

2021年,该项目为青少年和成人提供创作和音乐工作坊。关于作为一个患有出血性疾病的人的心理社会和一般健康方面的歌曲,以及创造性的写作样本,将在一个最终的才艺表演中表演。

该节目始于2018年,当时有25名学生乘飞机前往纽约,他们在百老汇舞台上表演了《血友病:音乐剧》。看下面的幕后看音乐剧。或者你可以在这里看完整的表演。

在2020年,该项目通过“血友病:动物群”的全虚拟表演来克服大流行的限制。


说出来

在BioMarin血友病医院,人们总是排在第一位。我们渴望提升血友病社区的声音,并将这种能量导入我们所做的一切。所以我们才开始说出来。我们想帮助社区繁荣。从临床研究到支持当地的宣传团体,我们将始终确保您的意见得到倾听。

访问我们的网站听听血友病和在Facebook上与我们联系.


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