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在BioMarin,我们专注于罕见疾病的治疗已经超过20年了,我们一直通过与我们的患者和患者倡导者的密切合作来做到这一点。

我们认识到整合患者声音在研究和开发中开始的重要性,即使在药物被批准后仍然持续到最佳服务于每个社区的独特需求。

我们的专业人员覆盖多个地区,参加和主办重要活动,提供宝贵的教育资源,并与广泛的组织合作,以确保将患者的声音纳入药物开发过程及其他方面。


临床实验的药物

在BioMarin,我们致力于开发罕见遗传疾病和疾病的新疗法。成功的临床试验需要获得监管部门对新药的批准,以推进患者护理,以及支持现有产品。

什么是临床试验›


血友病临床试验信息

坐在长凳上的人

了解BMN 270的生物标记基因治疗临床试验项目,血友病a的研究基因治疗。进一步了解a血友病的临床试验是如何设计的,以及BMN 270目前的进展。本次网络研讨会记录还回顾了FDA的完整回应信(CRL) 它的意思是。

现在看对于网络研讨会

患者社区资源和临床 程序更新

您可以查看以下列出的患者社区的最新计划更新。


生物标记蛋白在社区

我们与许多患者倡导组织及其成员密切合作,倾听和了解社区,强调临床试验机会,并开发教育材料,在世界各地提高对罕见疾病的认识。

有关患者组织和资源的列表,请点击这里


合作

图像:软骨发育不全的概述

倾听作为我们的专业学院讨论Achondroprasia,是侏儒主义的最常见形式,并分享了BMN 111临床计划的概述,该研究生物罗素正在患有疼痛的儿童。正在研究BMN 111,它尚未获得批准使用或被确定为安全或有效。这是由现场教育网络研讨会制成的录音,由魔法基金会主持并由生物甘油赞助。网络研讨会由Teresa Tucker,联合创始人和患者倡导者提供魔法基金会和港口港,MD,MS,港口港口港,港口港,港口港医疗中心。

视频可以在这里观看。


图片:儿童读物——阿尔伯特就像我!

一项试用支持倡议是一个有名的儿童书籍,阿尔伯特就像我!.Albert Book是为帮助儿童和照顾者管理的长期诊所访问以及家中的学习要求。阿尔伯特成为一个熟悉和可关联的角色,指导最年轻的参与者对他们的临床试验之旅。一旦经机构审查委员会和伦理委员会批准,该书就可以向父母及其幼儿提供参加BMN 111-206研究的父母的研究。

这里可以下载美国英语书的一个例子


认识的日期


接触

如果您来自倡导组织,并对患者倡导活动有疑问,请联系:patientadocacy@bmrn.com.

如果您有兴趣参与一个生物标记的临床试验,并想联系某人了解更多,请发送信息到medinfo@bmrn.com.

如果您已经参与了一项生物标记临床试验,并希望报告研究药物的问题或副作用,请尽快与您的研究医生联系,并通过电子邮件与我们联系drudsafety@bmrn.com.或者ProductComplaint@bmrn.com.


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