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肯德拉只有三英尺多高,但却有着巨大的精神。

“我的人生目标是帮助别人。我喜欢笑,喜欢和朋友家人一起玩。我可能看起来很害羞,但一旦你了解我,你会发现我一点都不害羞。我更像每个人,而不是不同的人。我可能很小,但我唯一很小的地方就是我的身材。我的脑子和心都很大。”

Kendra的态度在她如何处理MPS VI导致的终身医疗状况中起着重要作用,MPS VI也称为粘多糖病VI或Maroteaux-Lamy综合征。MPS VI给她留下了严重的背部问题,膝盖弯曲,行走和呼吸困难,双手僵硬卷曲,视力差。

肯德拉的症状很早就出现了,但医生花了几年时间才准确诊断出她的病情。从那时起,她经历了无数次手术,从一岁开始。在她学会走路之前,医生让她在手术台上矫正她背部的“凸肌”或肿块,这是MPS VI患者的常见特征。

“当我六个月大的时候,我妈妈第一次注意到我的背部下半部有个肿块。当地医生看了几个月,然后送我们去看骨科医生。他决定手术融合我的背部,以阻止肿块的发展,给我一个更好的机会,让我的背部长直。这是在我被确诊之前。”

图片:肯德拉和她的妈妈

肯德拉和她妈妈在一起。

在她第一次手术后的几年里,肯德拉继续与她的骨科医生进行随访,在经历了许多困惑和困难之后,医生最终将她介绍给了一位遗传学家。染色体检查诊断为多磺酸粘多糖VI。

“我对手术的建议是告诉你的医生,如果你有担忧,就说出来,他们会听你的。我问了很多问题,让他们尽可能简单、清晰地解释事情。”

与国会议员肯德拉是一个灵感的家庭,她努力的向别人提供支持与议员VI。她写了三本书,和她的最近的是一个孩子的书展示如何接受他人的差异和欣赏不同的优点,我们每个人都有。作为一名营销传播专家、作家和残疾人发言人,肯德拉主张为其他残疾人打破障碍。

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