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肯德拉身高只有三英尺多,但有一个巨大的精神。

“我的人生目标是帮助别人。我喜欢和朋友和家人一起欢笑。我可能看起来很害羞,但一旦你了解我,你就会发现我不是。我更像每个人而不是不同的人。我可能很小,但我身体上唯一小的部分就是我的身材。我的大脑和心脏有多大就有多大。”

Kendra的态度在她如何处理MPS VI导致的终身医疗状况(也称为粘多糖病VI或Maroteaux-Lamy综合征)中起着重要作用。MPS VI导致她背部严重问题,膝盖弯曲,行走和呼吸困难,双手僵硬卷曲,视力差。

肯德拉的症状很早就开始了,但医生花了几年时间才准确诊断出她的病情。从那时起,她经历了无数次手术,从她只有一岁开始。在学会走路之前,医生让她坐在手术台上纠正“吉布斯”或背部隆起,这是MPS VI患者的常见特征。

“我六个月大的时候,妈妈第一次注意到我的背部下部有个肿块。当地医生看了几个月,然后把我们送到骨科医生那里。他决定手术融合我的背部可以阻止肿块的发展,给我一个更好的机会让我的背部变直。这是在我诊断之前。”

资料图:肯德拉和妈妈

肯德拉和她妈妈。

在第一次手术后的几年里,肯德拉继续与她的骨科医生进行随访,医生在经历了许多困惑和困难之后,终于把她交给了遗传学家。染色体检查结果为MPS VI。

“我对手术的建议是和你的医生谈谈,如果你有什么顾虑,他们会听你的。我问了很多问题,让他们尽可能简单明了地解释事情。”

Kendra是MPS家庭的灵感来源,她致力于为MPS VI的其他人提供支持。她写了三本书,最近的一本是儿童读物,展示如何接受他人的差异,欣赏我们每个人的不同优势。作为一个营销传播专家,作家和残疾发言人,肯德拉主张打破障碍,为其他残疾人士。

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