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下面,请查找支持我们寻求治疗的社区的组织清单。


CLN2疾病

BDSRA成立于1987年,由寻求为诊断为巴顿病的人建立一个网络的父母,BDSRA是北美致力于巴顿病的最大的支持和研究组织。它致力于为研究筹集资金,提供家庭支持服务,加强教育,提高意识,并倡导立法行动。

该组织由一个有2名儿童的家庭创作,该组织为世界各地的研究筹集了资金。


溶酶体储存障碍

LDA是一个全国性的伞状组织,成立的目的是代表溶酶体储存障碍患者的利益,包括他们的家庭和护理者,并最大限度地利用可用资源来支持服务、治疗和研究。

新西兰发展区致力于在新西兰国内外改善受影响人群及其家属之间的联系、信息共享和支持;倡导和支持加速研究溶酶体积存病的病因和治疗;倡导和支持改善受影响人群的临床护理。


黏多糖病(MPS)

本网站是创建的,以提供有关患者,家庭,照顾者和医疗保健专业人员的MPS I。该网站包含有关疾病,支持计划和在线资源的信息,以管理与MPS I相关的挑战。

创建此网站是为了向患者、家属、护理人员和保健专业人员提供关于MPS VI的信息。该网站包含有关该疾病的信息、支持项目和在线资源,以管理与MPS VI相关的挑战。

国际Morquio组织致力于寻求拥有Morquio类型A的人,以提供互助网络;作为患者,医生和科学家之间的倡导者;将医疗信息编译为数据库;并追求教育,家庭和研究资金。该网站提供MPS IVA患者注册表,并与其他支持和宣传群体联系。


国际议员社会


苯丙酮酸尿(北大)

NPKUA是PKU社区中的全国患者声音,并已被证明是在帮助最需要它的家庭方面被证明是若有所思的侵略性。NPKUA的四个签名计划包括:研究,教育,支持和宣传。

CPN致力于通过各种项目提高公众意识、教育和提供直接援助,帮助北大和其他代谢疾病患者充分发挥他们的潜力。

国际Morquio组织致力于寻求拥有Morquio类型A的人,以提供互助网络;作为患者,医生和科学家之间的倡导者;将医疗信息编译为数据库;并追求教育,家庭和研究资金。该网站提供MPS IVA患者注册表,并与其他支持和宣传群体联系。


基因/罕见疾病

基因联盟致力于帮助患有遗传疾病的个人和家庭。该网站提供有关广泛遗传疾病的信息,并与许多资源组织链接。

CLIMB公司致力于通过研究、认识和支持来对抗代谢疾病。该组织致力于为儿童、青年、家庭、护理人员和专业人员提供关于所有代谢疾病的建议、信息和支持。

MUMS是为患有任何残疾、罕见或不那么罕见疾病、染色体异常或健康状况的儿童的父母或护理人员设立的全国性父母对父母组织。MUMS以网络系统的形式为父母提供支持,将他们与孩子有相同或类似条件的其他父母匹配。

NORD是致力于帮助罕见的“孤儿”疾病的志愿卫生组织联合会,并协助为他们服务的组织。该网站提供可搜索的索引和组织的指数和数据库,以及药物援助计划以及最新的新闻和信息。

全球基因是一项非营利性患者倡导组织,努力通过建立意识,教育全球社会,提供批评和资源来消除罕见疾病的挑战,并提供倡导者成为其疾病的活动家。可以找到许多工具,资源和教育活动全球基因网站


额外的资源

PubMed是美国国家医学图书馆的免费访问Medline数据库。该网站包含来自科学和医学期刊的广泛发布的医疗信息。

国家卫生研究院是美国首要的医学研究机构。该网站提供有关科学研究、药物治疗和临床试验的信息。


注意:这些列表是由生物标记技术提供的,作为患者及其家属和医疗保健提供者的附加信息。网页及其内容由上面列出的组织维护。除了自己的网站外,BioMarin并不认可任何特定的组织或其网站上的内容。


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