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下面是支持我们所寻求治疗的社区的组织列表。


CLN2病

BDSRA是北美最大的致力于巴顿病的支持和研究组织,成立于1987年,其宗旨是为巴顿病患者建立网络。它致力于为研究筹集资金、提供家庭支持服务、加强教育、提高认识和倡导立法行动。

这个组织由一个有2个患有CLN2疾病的孩子的家庭创建,为全世界的研究筹集资金。


溶酶体贮积症

LDA是一个全国性的伞式组织,旨在代表溶酶体储存障碍患者的利益,包括他们的家人和护理人员,并最大限度地利用可用于支持服务、治疗和研究的资源。

LDNZ致力于改善新西兰境内和国际上受影响人员及其家人之间的联系、信息共享和支持;倡导和支持加速研究溶酶体贮存疾病的病因和治疗;倡导并支持改善受影响人群的临床护理。


粘多糖病(MPS)

创建该网站的目的是向患者、家属、护理人员和保健专业人员提供关于MPS I的信息。该网站包含有关该疾病的信息、支持计划和在线资源,以管理与MPS I相关的挑战。

创建此网站是为了向患者、家属、护理人员和医疗保健专业人员提供有关MPS VI的信息。该网站包含有关该疾病的信息、支持计划以及管理MPS VI相关挑战的在线资源。

国际莫基奥组织致力于寻找患有莫基奥A型的人,以提供一个互助网络;在病人、医生和科学家之间充当倡导者;将医疗信息编入数据库;为教育、家庭和研究争取资金。该网站提供了MPS IVA患者注册和其他支持和倡导团体的链接。


国际MPS协会


苯丙酮尿症(PKU)

北大校董会是北大社区中全国耐心的声音,并已证明自己在帮助最需要它的家庭方面具有深思熟虑的积极态度。北师大的四个标志性项目包括:研究、教育、支持和倡导。

CPN致力于通过各种计划提高公众意识、教育和提供直接援助,并帮助北大和其他代谢紊乱患者充分发挥潜力。

国际莫基奥组织致力于寻找患有莫基奥A型的人,以提供一个互助网络;在病人、医生和科学家之间充当倡导者;将医疗信息编入数据库;为教育、家庭和研究争取资金。该网站提供了MPS IVA患者注册和其他支持和倡导团体的链接。


遗传/罕见疾病

基因联盟致力于帮助患有遗传疾病的个人和家庭。该网站提供了有关广泛遗传疾病的信息,并与许多资源组织建立了联系。

GRIMP致力于通过研究、意识和支持对抗代谢疾病。该组织致力于为儿童、年轻人、家庭、护理者和专业人士提供有关所有代谢疾病的建议、信息和支持。

MUMS是一个全国性的家长对家长组织,为患有任何残疾、罕见或非罕见疾病、染色体异常或健康状况的儿童的家长或护理提供者提供服务。妈妈们以网络系统的形式向父母提供支持,让他们与其他孩子有相同或相似状况的父母相匹配。

NORD是自愿卫生组织联盟,致力于帮助患有罕见“孤儿”疾病的人,并协助为他们服务的组织。该网站提供罕见疾病和组织的搜索索引和数据库,以及药物援助计划以及最新的新闻和信息。

全球基因是一个非营利性的患者倡导组织,致力于消除罕见疾病的挑战,通过建立意识,教育全球社区,并提供关键的联系和资源,使倡导者成为他们的疾病的积极分子。网站上有许多工具、资源和教育活动全球基因网站


额外资源

PUBMED是美国国家医学图书馆对MEDLINE数据库的免费访问。该网站包含从科学和医学期刊上发表的大量医学信息。

NIH是美国首屈一指的医学研究机构。该网站提供有关科学研究、药物治疗和临床试验的信息。


注:这些列表由BioMarin提供,作为患者、家属和医疗保健提供者的补充信息。网页及其内容由上述组织维护。除了自己的网站外,BioMarin不认可任何特定组织或其网站上包含的内容。


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