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雪莉在父母位于俄克拉荷马州中北部的农场里骑马长大,身边还有两个妹妹。尽管面临着健康和行动不便的挑战,谢丽的家人总是鼓励她过上超乎想象的生活。这种精神仍然是雪莉的北极星,特别是因为它与她与莫尔奎奥A(MPS IVA)的旅程有关。

雪莉站在外面

雪莉在六岁时被诊断出患有罕见的疾病MorquioA,经过四年的错误描述和错误的开始。由于这种情况非常罕见,谢丽在与MPS社区建立联系,甚至遇到另一个能认同她的经历的人之前,已经走了好几年。

“直到上大学,我才认识另一个小人物,我33岁的时候和莫奎奥认识了另一个人。”

一旦与更广泛的社区建立了联系,雪莉就像对待她所热爱的生活的方方面面一样,两脚都跳了进来。她加入了Facebook团体,开始参加全国议员协会的年会。而在真正的谢丽时尚,她把她的承诺更进一步,并加入了该协会的成人资源委员会。2018年,她还加入了该协会董事会,现在担任董事会联络员。

“我们为我们的成年人和议员们做了大量的筹款、宣传和教育工作。我想帮助别人达到我所处的位置,而不必处理我必须绕过的所有障碍。因为我的职位,我可以接触到很多可以让人们联系到的资源。”

雪莉明白,情绪过山车家庭可能会经历当他们第一次收到诊断莫基奥a,她让自己可以向任何人提出问题。她向新诊断的孩子的父母提出了一条最重要的建议,那就是让他们的孩子成为孩子。

“不要把孩子放在泡泡里。我们有足够的限制。让他们体验生活所提供的一切,让他们告诉你什么太多了。”
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