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谢里在她的父母北部俄克拉荷马州农场上骑马,沿着她的两个年轻姐妹们骑着马。尽管对她的健康和流动性约束存在挑战,但谢里的家人总是鼓励她超越感知局限性的生活。这种精神仍然是夏里的北极星,特别是与我的宇宙法(MPS IVA)的旅程有关。

站立的夏里

谢里被诊断出患有罕见的疾病Morquio A在六岁,经过四年的麻比和假开始。由于条件的稀有性,谢瑞在与国会议员社区联系之前甚至遇到了可以识别她的经历的人。

“直到我在大学里,我没有遇到另一个小人物,当我遇到莫里奥遇到另一个人时,我是33岁。”

一旦与更广泛的社区联系,谢里就像她对她所激情的所有方面都有自己的生活。她加入了Facebook团体,并开始参加国家国会议员协会的年度会议。并以真正的谢丽语方式进一步迈出了一步,并加入了社会的成年资源委员会。2018年,她还加入了社会的董事会,现在担任董事会的联络。

“我们为我们的成年人提供了大量的筹款和外联和教育。我想帮助别人到达我不必处理我必须四处走动的所有障碍的地方。我有很多资源,我可以将人们联系到我的位置。“

谢里了解情绪过山车家庭可能会在首次获得Morquio A的诊断时经历,她让自己为有问题的人提供。她描述了对新诊断的孩子的父母的最重要的建议是让他们的孩子成为孩子们。

“不要把你的孩子放在泡沫中。我们有足够的限制。让他们体验生活所提供的一切,让他们告诉你太多了。“
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